Entrevista en el País semanal a Luz Rello de Patricia Fernández de Lis
Cuando
tu hija cumple seis años te llega la
certeza de que algo no va bien. Tarda en leer y escribir, le cuesta aprender
los días de la semana y los colores, tiene dificultades para abrocharse los
botones del babi o los cordones de los zapatos. En el colegio te dicen que la
niña es inmadura, dispersa, vaga. Y es solo gracias a un encuentro casual con
otra madre que ha pasado por el mismo infierno cuando descubres que lo que
tiene es una “dislexia de libro”. Después de “muchos suspensos, mucho esfuerzo,
muchas decepciones y mucho sufrimiento”, cuenta ahora Gloriana Hernanz, su hija
estudia tercero de Veterinaria y ella ha dejado su trabajo para dedicar todo su
tiempo a la asociación Madrid con la Dislexia, de la que es vicepresidenta.
“Estos niños sufren muchísimo”, explica, “por el desastre emocional que
conlleva sentirte diferente en clase cuando eres pequeño”. Pero añade,
sonriendo: “Luz es la esperanza de que ese sufrimiento acabe en algún momento.
Ha abierto la puerta a un vendaval”.
Luz
Rello (Madrid, 1984) atiende a la conversación y sonríe, aunque se revuelve
incómoda ante los halagos. A sus 32 años, esta lingüista y doctora en ciencia
computacional debería estar acostumbrada a los elogios. Ha dado conferencias
por todo el mundo y ha recibido decenas de becas, galardones y reconocimientos;
el último, el Premio Princesa de Girona en 2016. Para muchas personas Rello es
más que una investigadora. En cada una de sus ponencias aparecen padres con
niños disléxicos que quieren aprender de ella, inspirarse en su ejemplo.
Intentan entender cómo una chica de treinta y pocos años ha hecho lo que ha
querido en la vida. Y es que Luz Rello no solo trabaja para acabar con un
trastorno que afecta a entre el 10% y el 15% de la población. Investiga
para que otros no pasen por lo que ella ha pasado. También es disléxica.
La
entrevista se celebra en Madrid. Rello acaba de presentar ante cientos de
personas Dytective, un innovador
test desarrollado con Samsung que permite
detectar el riesgo de dislexia en 15 minutos. Poco después de la
entrevista hablaría de ello a los patronos de la Fundación Princesa de Girona,
en el Palacio Real. Durante la conversación se emociona a menudo. Dice que es
“uno de los días más importantes” de su vida.
“LA
DISLEXIA ES UN TRASTORNO OCULTO. ES MUY DIFÍCIL DE DETECTAR PORQUE APARECEN
OTRAS FORTALEZAS PARA COMPENSAR LAS DIFICULTADES”
¿Se
puede detectar la dislexia con una app? Dytective Test es un detector
de riesgo de tener dislexia, pero no hace un diagnóstico. Aplicamos
metodologías de cribaje para saber qué alumnos tienen riesgo de tener
dificultades de lectoescritura y, de todas esas dificultades, la dislexia
supone un 80%. La herramienta que hemos creado es muy simple, aparentemente. Se
trata de hacer juegos como rellenar palabras o buscar errores, y dura unos 15
minutos. Analizamos unas 200 variables con un sistema muy sofisticado, y
después se elabora un índice del riesgo de dislexia. Pero esto que parece tan
simple ha llevado más de dos años de investigación exclusiva y casi siete de
recopilación de datos. Han trabajado siete personas en el equipo científico,
una treintena de asesores y unos 300 voluntarios, sobre todo profesores y
terapeutas. Además, han colaborado las familias, que fueron implicando a más
gente. En total hemos llegado a 10.000 personas. Lo más emocionante, para mí,
es que la investigación ha salido a la calle; ha sido como un gran
crowdsourcing de investigación entre miles de personas.
¿A
quién está dirigido este test? El diagnóstico oficial de la dislexia es
lento y caro. La app la pueden usar familias y profesionales que
quieran tener datos de forma rápida y barata, ya que es gratis. Pero lo que me
gustaría es que se utilizara en los colegios. Es la clave para la detección del
riesgo de dislexia.
Luz
Rello empezó a recibir galardones cuando salió de la escuela. Fue premio a la
Excelencia Académica de la Comunidad de Madrid (2007-2008). También ha recibido
un reconocimiento como Mejor Investigadora Joven Europea (2013) y el Premio
TR35 a los innovadores menores de 35 años del MIT (2014). El de Emprendedora
Social Ashoka (2014) le ha permitido crear la empresa Change Dyslexia. “Nuestra misión es que
todo el mundo, independientemente de su condición social, tenga acceso a una
detección gratuita y a un apoyo científicamente validado”, explica. “Sin
obstáculos. Porque hay tres barreras en la dislexia: el desconocimiento, las dificultades
de lectura y escritura y los bajos recursos”.
Hablemos
de esa primera barrera. ¿Qué es la dislexia? La dislexia se define como una
dificultad específica de aprendizaje, con origen neurológico, que
afecta a la lectura y a la escritura. Los disléxicos tienen dificultades para
leer y escribir, independientemente del resto de las capacidades cognitivas. Su
rendimiento no se corresponde con sus capacidades. Cuando una persona lee o
escribe mal se piensa que es tonta. No tiene nada que ver.
JAMES
RAJOTTE
Se
calcula que el 40% de la población disléxica no está diagnosticada. ¿Por qué? Es
un trastorno oculto. Y le puedo contar el porqué con el primer recuerdo de mi
vida. Estaba en preescolar. Todos estábamos sentados en un círculo y teníamos
una cartilla con cuatro imágenes, cada una de ellas asociada a una palabra. La
profesora nos pidió que pronunciáramos una de esas palabras. Yo lo veía todo
bien, pero no era capaz de expresarlo. Así que lo que hice fue concentrarme en
recordar la palabra que dijo otra niña, a ver si colaba. Y coló. La maestra,
claro, no se dio cuenta de nada. Yo solo asumí que era más tonta que el resto y
que tendría que ir trampeando para que nadie se diera cuenta.
¿No
pensó en contarlo, a la maestra o a sus padres? No, porque cuando eres
pequeño lo único que quieres es ser como los demás. Era mi secreto. Me aprendía
los libros de memoria y luego se los leía a mis padres. Sin leerlos, claro. De
una manera intuitiva, lo que intentaba era demostrar que se me daba bien
precisamente aquello que no sabía hacer. Cuando empecé a suspender Lengua por
faltas de ortografía fue cuando el problema salió a la luz. Pero fue muy tarde,
cuando tenía ya 10 años.
¿Y
cómo salió a la luz? Fue una profesora la que se dio cuenta, y empecé a ir
a grupos de apoyo. Pero la cuestión es que los propios disléxicos no saben que
tienen un problema. Solo sabes que eres lento y, normalmente, intentas
ocultarlo. Aprendes todo lo que necesitas para salir adelante. Así como los
ciegos tienen mejor oído o mejor sentido de la orientación, los disléxicos
quizá tienen mejor memoria, o mejor memoria visual. Aparecen fortalezas para
compensarlo. Y por eso es tan difícil de detectar. Cuando ya sacaba buenas
notas no le contaba a nadie que tenía dislexia. Ahora sí veo que ayuda
contarlo, y lo hago. A mucha gente que conozco con dislexia le pido: “Dilo, por
favor, eres un empresario de éxito, o un pintor, lo tienes que contar”. Les
digo que tienen que salir del armario porque hay un montón de niños ahí fuera a
los que van a animar. Tener ejemplos de personas con éxito, o que simplemente
llevan una vida normal, es muy importante para ellos.
¿Y
por qué decidió dedicar su vida a investigar algo que le hacía sufrir? Fue
por Ricardo [Baeza-Yates], mi director de tesis. Él me cambió la vida. Se dio
cuenta del problema porque al escribir artículos científicos acabas cometiendo
faltas de ortografía u otros errores. Así que le dije: “Tengo dislexia, pero no
pasa nada, ya lo corrijo”. Y él me respondió: “¿Cómo que tienes dislexia? ¿Y
por qué no investigas este problema, tú que lo conoces?”. Y pensé: “Pues tiene
razón” [se ríe].
Al
otro lado del teléfono, Baeza-Yates explica que lo mejor para afrontar un
problema “es conocerlo de verdad”, y por eso animó a su pupila a trabajar en
este trastorno. El investigador en ciencia computacional de la Universidad
Pompeu Fabra de Barcelona cree que Rello es muy inteligente, apasionada y,
sobre todo, incansable. “Si una persona tiene esa dificultad y estudia
Lingüística…, ya sabes que va a ir contra corriente”.
¿Cuál
cree que es el mayor desafío al que se enfrentan quienes trabajan en la
investigación de la dislexia? Hay varias características que complican la
investigación de este trastorno. La primera es que hay mucha variación, lo que
provoca que el problema sea mucho más complejo. Cada persona aprende a
compensar de forma diferente, así que te encuentras a disléxicos con unas
capacidades y otros con otras. La segunda cuestión es que la dislexia muy pocas
veces aparece sola. El fenómeno se llama comorbilidad. Hay un montón de
dificultades o trastornos asociados y, aunque sabemos que es así desde un punto
de vista estadístico, aún se desconoce la causa neurobiológica. La neurología
avanza mucho, y hay estudios fascinantes. Por ejemplo, el lenguaje está en el
hemisferio izquierdo, pero cuando los disléxicos leen y escriben se activan
áreas en el hemisferio derecho que no se activan en los que no lo son. El
cerebro se apaña como puede…
¿Qué
otros trastornos se asocian con la dislexia? El más frecuente es el
déficit de atención, que aparece en alrededor del 40% de los casos. Otro es la
discalculia [dificultad para hacer cálculos matemáticos], que acompaña también
a aproximadamente el 40% de los disléxicos.
“A
UN NIÑO CON DISLEXIA, PRESIÓN CERO. YA TIENEN LA PRESIÓN DEL COLEGIO, DEL
TERAPEUTA, DE SUS COMPAÑEROS, DEL SISTEMA Y, SOBRE TODO, LA SUYA PROPIA”
Si
una persona hace su test y el resultado le dice que hay indicios de que puede
tener dislexia, ¿qué debe hacer? Hay un botón de “más información” a
través del cual le derivamos a un profesional. Es importante que den ese paso,
porque quizá nos hemos equivocado. También hemos recopilado los datos de todas
las asociaciones de disléxicos del mundo hispano, los colegios profesionales de
psicólogos y de logopedas, y estamos creando un directorio de profesionales.
Queremos hacer una especie de páginas amarillas de la dislexia que ofrezcan
ayuda, porque los padres pueden pasarse años dando tumbos tratando de localizar
a alguien que les eche una mano.
¿La
dislexia se cura? Eso es muy peliagudo. Depende de cómo definas “cura”.
Podemos reducir muchísimo las manifestaciones, sí. Los neurólogos han
demostrado que en niños muy pequeños aumenta su materia gris después de haber
realizado una intervención. Y si defines cura como que el cerebro cambia, se
empieza a ver que quizá también ocurre. Admiro mucho el trabajo de John
Gabrieli, investigador del Instituto McGovern en el MIT. Cuando le conocí le
pedí que evaluáramos los ejercicios de entrenamiento de DytectiveU con imagen
neuronal. Me preguntó: “¿Puedes medir diferencias en el comportamiento?”. Yo le
dije que sí, y él me respondió: “Entonces no es necesario hacer la evaluación.
Si el rendimiento de la persona cambia, si lee diferente, si escribe diferente,
es que el cerebro ha cambiado”. Eso sí, hay una salvedad. Las personas con
dislexia, cuando leemos y escribimos, gastamos mucha más energía que el resto.
A pesar de que podemos leer y escribir bien, leemos y escribimos
significativamente más despacio.
¿Cómo
es el día a día de un niño disléxico? Muy complicado. Al hacer los deberes
tarda mucho más. Los que se lo pueden permitir, van a un logopeda. Eso les
quita tiempo de un montón de cosas, como jugar al fútbol o al tenis o ir a
ballet. Y algo que sigue ocurriendo en los colegios, y es tremendo, es la risa
de los compañeros. Si te hacen leer en alto en clase es un machaque emocional.
¿Qué
les diría a los padres que están pasando por esa situación? Tengo un
mensaje muy claro, solo uno: que los quieran mucho. Nada más. Presión, cero. Ya
tienen la presión del colegio, del terapeuta, de sus compañeros, del sistema y,
sobre todo, la suya propia, que va a ser más fuerte que ninguna porque quieren
ser como los demás. La dislexia te mina la confianza, porque no te puedes fiar
de ti mismo. Cuando lees, no sabes si estás leyendo bien o mal. Y eso es
durísimo. También hay una obsesión muy dañina sobre en qué momento comienzan
los niños a leer. Los padres lo comparan entre ellos porque creen que si sus
hijos empiezan antes son más listos que los de los demás. Y leer antes no tiene
que ver con la inteligencia.
¿Qué
otras cosas cree que son perjudiciales en el actual sistema educativo? Hay
dos cuestiones clave. Cuando tienes que aprender algo, hay que leerlo. Y cuando
debes demostrar algo, lo tienes que escribir. Así que cuando soportas
dificultades para leer y escribir, aunque hayas estudiado mucho y lo sepas
todo, tienes un problema, porque el canal está roto. Lo que puede cambiar es
que la manera de aprender no sea solo la lectura; se pueden usar, por ejemplo,
audiolibros o vídeos. Y debe cambiar también la manera de examinar, con más
exámenes orales.
JAMES
RAJOTTE
Usted
se formó en España, pero ahora lleva casi tres años fuera, en la Universidad
Carnegie Mellon (EE UU). ¿Podría haber conseguido aquí todo lo que ha hecho? Es
difícil de decir, pero yo creo que no. Estados Unidos me ha enseñado a pensar a
lo grande. Quizá en España nunca me habría tirado a la piscina con Dytective
Test. Estar en un ambiente como el de Carnegie Mellon ayuda a no tener tanto
miedo, a no limitarte. Pero también quiero ser justa con España, porque me ha
dado muchas oportunidades y he trabajado con investigadores excelentes.
¿Qué
le gustaría conseguir en su investigación? Hay un futuro inmediato, y hay
sueños. Lanzamos DytectiveU, un
videojuego con ejercicios de apoyo personalizados, y también queremos hacer
Dytective para prelectores, ya que funciona solo a partir de los siete años. Y
quizá dentro de una década, cuando millones de personas hayan usado Dytective y
tengamos muchísimos datos, ¿a que estaría bien tener una herramienta que en
lugar de detectar tus problemas te dijera en qué eres bueno, para potenciarlo?
Hemos empezado ya con música y con matemáticas. La idea es que esa herramienta
te diga: “Mira, tienes que dar clases de apoyo, pero como te metas a diseño
gráfico, triunfas”. Todo el mundo tiene algo bueno, y me gustaría ayudar a
sacar los diamantes que hay en el interior de tanta gente.
¿Y
los sueños? El sueño es poder dar apoyo a todo el mundo sin barreras,
reducir el abandono escolar, y que la dislexia deje de ser un trastorno oculto.
Y una cosa que espero ver antes de morirme: que la gente empiece a poner que es
disléxico en el currículo. Sería como una prevención, algo que signifique:
“Mira, en leer y escribir voy a ser más lento que el resto y voy a cometer
errores, pero si he llegado hasta aquí es porque tengo una gran capacidad de
trabajo y muchas otras fortalezas”.
Un saludico con mucha Educación ;-)
